晓更助残：独行快众行远，共同搭建心智障碍家庭的共融网络 | CNC-COVID专题14
本文导读
残障群体及其家庭相对其他群体的社会资源链接能力、自救和求救能力总体上偏弱，因此在灾害等突发事件发生时，他们的脆弱度比一般家庭高很多。1月29日去世的湖北红安少年鄢成就是这种脆弱度的写照。为避免此类悲剧的再次发生，由北京市晓更助残基金会发起，融合中国网络伙伴联合执行，整合各地家长组织、服务机构及其他合作单位，推动建立了“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”，为疫情之下的心智障碍人士及其家庭搭建了安全保障网络。
本文根据对融合中国网络发起人、北京晓更助残基金会理事戴榕的访谈梳理而成。她提出，心智障碍者家长在疫情中更需要被关注。社会组织要利用自身优势建立起品牌化、规划化的服务平台，协同政府部门真正参与到稳定的应急响应机制中。
* 本期文章是“社会组织抗击新冠疫情协作网络”（CNC-COVID19）专题的第14期，弱势人群扶持议题的第三期，由上海爱德公益研究中心组织采写。
资料卡片
【融合中国网络】“融合中国心智障碍者家长组织网络”的简称，是2014年由全国范围内的心智障碍者家长组织和家长互助小组自愿组成的非营利性网络化组织。2017年其发起人之一王晓更去世，团队为延续“融合中国网络”的使命，于2018年在北京注册机构，并将其命名为北京晓更助残基金会。
【心智障碍者】是指先天性智能及发展障碍人群。他们及其家庭所要面临的问题不仅仅是身心障碍、康复训练及成长教育，社会认同和融入也是一大障碍。如果缺少相关的支持和联结，他们将长期处于与主流社会隔离的状态。在这种情况下，通过家长互助组织来获得更多的信息、交流和支持成为心智障碍者及其家庭的迫切需求。而融合中国网络则是作为这些组织的支持者，为全国各地心智障碍者家长组织开展信息分享、组织培训、资源共享、传播和倡导融合理念，推动心智障碍者平等参与社会。
采写 | 杨阳
排版 | 杨阳
鄢成事件的发生，我们一度悲观
其实在1月23日的时候，我们就已经关注到鄢成的个案了。我们组成了一个援助团队，甚至拉动了湖北省精协家长工作站、武汉在地家长组织以及中残联的资源。我们动用了我们认为的最大努力，但仍然没有保住这个孩子。
事情发生后，整个家长群里弥漫着一种异常悲观的气氛，这其中既有自责、懊悔、无奈、心痛，还有无尽的担忧。心智障碍家庭的抗风险能力太弱了，而病毒的传染性太强了。大家会忍不住想，如果我被隔离了，我的孩子怎么办？
疫情中，家长也更脆弱
疫情中，心智障碍者所面临的挑战显而易见。普通孩子可能会很快理解为什么不能出门，甚至享受在家上网课的时光。但他们不同，正常的康复被打乱、长期封闭在狭小的空间、日复一日的无所事事，这些对他们的情绪都是很大的挑战。有些孩子会面临用药困难的问题，而家庭照顾也存在风险：如果一个家庭成员被隔离，家庭的照顾就会出现很大的问题，单亲家庭的麻烦更甚。
同时，这些心智障碍者的家长也需要被关照。每一个心智障碍的家长都有一个不堪回首的故事，因为教育他们可能要比普通孩子多付出千万倍的努力，而成效往往很难看到。就像我儿子，像洗碗这样的事情我都要一个环节一个环节地把流程记下来提醒他，不然他很容易遗忘。我曾经为了他辞职，在家里全职陪护他，但那段时间我的精神状况特别不好，孩子的状况也不好。后来我发现，家长必须要照顾好自己，才能更好地照顾孩子。而在疫情中，家庭矛盾更容易凸显，每天24小时面对这个孩子也更容易出现焦虑。
陪伴，让我们共度难关
鄢成事件的发生让我们很痛心。我们决定做一些力所能及的事情。当天晚上我们召集一些核心伙伴开了紧急会议，决定建立“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”，希望通过家长组织和服务机构把心智障碍家庭联结起来，避免悲剧的再次发生。目前，已经有全国各地的287个伙伴一起加入了进来，我们也共同努力支持了19个个案，虽然数量不多，但每一个个案的问题基本上都得到了较好的解决，这是让人欣慰的。在这个过程中，融合中国网络团队做为一个民间机构，我们的角色定位在三方面：事件通报者、资源链接者和家庭陪伴者。
图片：融合中国网络疫情下服务概览
在疫情发生的时候，要想让政府部门无缝隙地照顾到心智障碍者家庭的感受是很困难的，而社会组织便可以做好帮手。在具体的个案救助中，我们观察到服务对象的需求，替他们发声，通过村、镇、县、市、省这样的途径一级级向上报，并通过跟社区、医院、精协、残联等部门的协同，以获得更多支持和最佳解决。融合中国网络的“紧急救助网络”就像是毛细血管一样，能够为散落在各个地区的家庭提供支持；同时又像神经末梢一样，能够感知到这些心智障碍家庭的需求，并反馈到中枢神经，从而做出更准确的介入。我们还特别推出了“照顾清单”，提供一个模板给到家庭。如果家庭发生变故，孩子需要让别人照顾的时候，这个照顾清单能够更好地指导对孩子的照顾。
为这些家庭链接资源，也是协助他们解决问题的关键。比如有些孩子抗癫痫的药快没了，而一个家庭在物流不通、交通不便的情况下，很难找到合适的解决办法。而“救助网络”则通过各方的努力顺利解决，这其中不仅有家长组织和志愿者的参与，还有癫痫方面的专家提供咨询，甚至还有京东物流动用了无人机资源。问题的解决其实最终通过很多资源和渠道，但是这个过程中我们参与可以发挥联络、整合以及协助的作用，力争做好力所能及的支持。
而陪伴，是我们做得更多的事情。我们做了调研，发现不仅孩子需要一些居家的训练，家长也需要心理支持。因此我们通过“小萌推送”和“小萌课堂”进行线上赋能，分享相关资讯和政策、针对孩子的居家康健课程、以及针对家长的疗愈活动，陪伴网络内的家庭共同度过这段时光。比如，我们在社群里开展一些“家务小能手”打卡、才艺表演、绘画作品评选等活动，这些活动不仅能够让孩子们居家隔离的生活更有趣，也会让家长们在其中收获良多。就我个人来说，为乐陪伴孩子线上打卡，多年不做饭的我又重新拾起了做饭的乐趣。
融合，需要康复生态的平衡
除了家长和孩子，心智障碍者的康复生态中还有一个重要的组成部分——康复服务机构。疫情发生后，孩子们停止了康复，康复服务机构则没有了收入来源，面临着倒闭的风险。本来康复服务机构的资源就是比较紧张的，如果他们倒闭了，孩子们的康复就更难了。在这个行业中，服务使用者和服务提供者不是单纯的买卖关系，而是鱼水相依的关系，但双方没有诸如行业协会一样的对话渠道。
因此，融合中国网络也在尝试着搭建这些服务机构和家长之间的平台：开线上座谈会，聆听这些康复机构的现状和困境；做家长调研，询问家长们对于线上康复的意愿和可承受价位；对接双方的需求和资源。
我们正在探讨用项目包的形式来解决这个潜在风险，既能让这些机构生存下来，也能让心智障碍家庭享受到好的服务。
困难重重，却也收获良多
困难是显而易见的，除了防护物资和家庭药物的短缺，我们在服务中也发现了日常工作不足导致的其他困难。
首先，家长组织网络跟当地的社区资源联结不足，这使得我们在响应紧急事件时不够高效。其次，跟当地的服务机构的联结不足，这使得这些心智障碍者的康复计划被中断时不能快速对接与反应。这也为融合中国网络未来的工作敲响了警钟，今后我们将鼓励在日常工作中，加强跟居委、街道以及当地服务组织等公共服务和公益服务的多元协同。
融合中国网络服务对象评价（来源公众号截图）
这段时间的工作取得了一些成效：个案得到了救助，家庭得到了陪伴，武汉的家庭也得到了定制的服务。救助网络中的每一个个案得到了良好的解决，这达到了救助网络的建立初衷。
其次，线上活动组织了很多，不同地区的家长们有了线上交流的机会，融合中国网络也在推广做得优秀的案例，这影响了越来越多的组织和家属。
同时，融合中国网络和专业服务组织合作，为武汉的家长和孩子们特别策划了四项针对不同年龄段、不同兴趣主题、不同参与形式的专项服务。
更值得一提的是跟“海豚乐乐”的合作，他们有一百多名优秀特教老师组成的志愿者队伍，通过我们匹配到了武汉当地的家长，提供每天一个小时的一对一线上辅导。这个服务效果很好，评价也特别高。除了线上康复，这批特教老师有的也很擅长心理咨询，获得了家庭的绝对信任，也能为对接的家庭提供心理支持服务。
让他们平等地融入社会，是我们的使命
融合中国网络成立的初衷是促进心智障碍人士平等地融入社会。我们见证了太多让人心痛的案例，因孩子在学校受欺负而带着孩子自杀的广州妈妈、担心自己走后没人照顾孩子的八旬老太、一直隐瞒使得孩子与社会更隔绝的公职人员······如果他们周围有家长组织甚至是一个同伴能够支持鼓励他们，这些家庭的未来都会有所改变。每每这个时候，我就会感慨我们的网络还太弱，全国大约有1200万到2000万的心智障碍者，而融合中国网络仅能覆盖10万左右的家庭，杯水车薪般的渺小。
融合中国网络的理念是通过家长社群影响周边的人，让心智障碍者能够走入社区、走入公共视野，并且获得真正的包容、接纳和尊重。服务内容方面，针对群体内部的喘息服务或者家长赋能只是其中一部分，更关键是做融入建设的社会倡导。我们期待除了心智障碍者、家长以及服务人员之外的其他公众参与到我们的服务中，让更多的人了解、接纳这个群体，并能够影响他周边的人群。举个例子，2015年我们一帮家长想推动孩子进入普通高中学习的计划，那个老师见到孩子的第一句话竟然是“原来自闭症孩子是会说话的”；然而到了现在，这个老师已经成为了非常资深的特殊教育方面的专家了。融合中国网络就是希望通过这样的相互影响，让这些孩子平等地融入社会。
当然，这是一件很艰难的过程。但是独行快、众行远，当我们这些家长和组织在一起的时候，就会更加有力量。“我们做的是一项事业，人困于寿命的限制，而组织却可以被传承，可以被一代又一代接力式做下去。我们所做的不止是为自己的孩子争取权益，还是为这个生生不息的群体去奋斗。”所以，我们要让这个服务网络常态化，而非紧急救援时才发挥作用。
社会组织回应重大公共危机
在重大公共危机下，社会组织可以承担起为弱势群体服务的重担。
首先，社会组织日常的工作要夯实，跟服务对象以及相关资源方建立起良好的关系，在紧急危机下才能更好地响应，这也是融合中国网络服务网络常态化的原因。
其次，社会组织服务应被政府纳入应急响应体系中，社会组织的作用应该被重视，并且有相应的政策、法律和细则支持社会组织参与其中。
再次，需要日常社会投入为弱势群体搭建保障平台，这其中包括行政、医疗、教育和社会等多元参与。例如，为心智障碍孩子建立档案，建立包含其所在的社区、街镇、医院和社会服务机构的通报机制。
总而言之，社会组织要利用自身优势建立起品牌化、规划化的服务平台，协同政府部门真正参与到稳定的应急响应机制中。
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疫情中，心智障碍者的集体自救
为响应中央关于“加强社会力量组织动员”的决策精神，推动民间力量安全、高效、有序地参与新冠肺炎疫情防控工作，“社会组织抗击新冠疫情协作网络”于2020年2月2日正式启动。英文名称为China NGO Consortium for COVID-19，缩写CNC-COVID19。
CNC-COVID19秉承开放性、推荐制和专业性的原则，通过一线行动信息分享、一线行动专家陪伴、社会组织多元价值的传播和倡导、以及公共卫生危机响应的国际交流，在相对较长的一个响应期间，推动社会组织应急协同体系的建设。
CNC-COVID19协作执行团队：
基金会救灾协调会、中国基金会发展论坛、爱德基金会传一慈善文化基金
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